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Maladies chroniques, maladies invisibles : quel soutien le web social apporte-t-il au patient ? Comment contribue-t-il à l’avancée des connaissances médicales ?

15 février 2013 • Pour les personnes atteintes de maladies chroniques, l’impact sur le quotidien est souvent double. Elles doivent non seulement faire face à la gestion d’une maladie « à vie », mais également à l’isolement. En effet, les symptômes dits « invisibles » comme la fatigue ou les douleurs sont souvent mal compris par leur entourage.  Pas étonnant que ces patients manifestent un besoin particulier d’échanger et de partager leur expérience avec d’autres ! Ces échanges que l’on retrouve sur les réseaux sociaux permettent de répondre à leurs attentes et offrent de belles perspectives grâce à de nouveaux outils dédiés. Premier réseau social dédié aux malades chroniques en France, Carenity met à la disposition de ses membres une information médicale de qualité, des espaces communautaires sécurisés et modérés et des applications personnalisées de suivi de la maladie.

La communauté Carenity compte plus de 25.000 membres actifs

Maladies chroniques : de plus en plus de patients en France…

Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, la maladie chronique est « un problème de santé qui nécessite une prise en charge sur une période de plusieurs années ou plusieurs décennies ». Les maladies chroniques touchent près de 15 millions de personnes en France et constituent un enjeu majeur de santé publique. Plus de 9 millions de personnes sont inscrites en affection de longue durée (ALD). Cette évolution est due à l’allongement de la durée de vie et aux progrès médicaux. Cependant, les maladies chroniques restent synonymes de perte de qualité de vie pour les patients, et de risque plus élevé de handicap et de décès. S’y ajoute un coût croissant pour la collectivité, à la fois en termes de dépenses de santé et de moindre productivité. C’est pourquoi la prévention et la prise en charge des maladies chroniques sont une priorité de santé publique.

C’est pour répondre aux besoins spécifiques des personnes concernées par les maladies chroniques que le réseau social Carenity a été fondé en 2011 par Michael Chekroun. Il s’adresse aux patients et à leurs proches pour leur permettre de suivre l’évolution de la maladie et des traitements, d’échanger au sein d’espaces sécurisés grâce à des applications personnalisées, et de faire progresser les connaissances médicales en participant à des enquêtes en ligne.

Des maladies souvent invisibles et silencieuses

Certaines maladies chroniques sont dites « invisibles », explique le Professeur Jean-Marie Le Parc, rhumatologue à l’hôpital Ambroise Paré (Boulogne-Billancourt), car leurs symptômes ne sont pas visibles de l’extérieur. C’est le cas de la spondylarthrite ankylosante : « Il s’agit d’une maladie inflammatoire, pénible, épuisante et très handicapante, à la fois sur le plan social et personnel, » précise le Professeur Le Parc. « Ses symptômes sont invisibles, la douleur est en effet purement interne et n’a pas de traduction extérieure. Cette douleur interne de la colonne vertébrale prend naissance vers 4h du matin et ne disparait que vers le milieu d’après-midi. »

Certaines maladies sont en outre « silencieuses », c’est-à-dire qu’elles sont présentes sans que les symptômes ne soient perceptibles. Le Docteur Corinne Antoine, néphrologue à l’Hôpital Saint Louis (Paris), mentionne le cas de l’insuffisance rénale : « C’est une maladie qui, dans sa phase initiale, est silencieuse. Faute de surveillance régulière, les symptômes peuvent passer inaperçus jusqu’à ce que les reins soient déjà endommagés. » Certains symptômes, comme la fatigue, peuvent être présents depuis longtemps, mais comme ils s’installent graduellement, on ne les remarque pas ou on ne fait pas le lien avec une insuffisance rénale. « Par ailleurs, si le patient est tout de même diagnostiqué et traité, le côté silencieux induit pour beaucoup d’entre eux une certaine négligence vis-à-vis de leur traitement » souligne le Docteur Antoine.

Troisième exemple, la maladie de Crohn, maladie inflammatoire des intestins. « Elle évolue de façon imprévisible par poussées successives », explique le Professeur Yoram Bouhnik, gastroentérologue à l’hôpital Beaujon (Paris). « On peut parler de maladie invisible car il existe une part de subjectivité dans l’expression de certains symptômes comme la fatigue et la douleur qui sont, par ailleurs, des symptômes qui ne se voient pas. Cela peut engendrer des conséquences sur le moral et générer anxiété, angoisse, voire une dépression réactionnelle. »

La « double peine » de la maladie chronique invisible : résultats de l’enquête menée auprès des patients

Les malades chroniques dont la pathologie n’est pas reconnue par l’entourage proche ou professionnel subissent une forme de « double peine ». Une enquête menée par Carenity auprès de 279 patients inscrits sur le site, souffrant de spondylarthrite ankylosante, de la maladie de Crohn ou d’insuffisance rénale, montre que l’impact de la maladie sur le quotidien est « important » voire « très important » pour deux tiers d’entre eux (66%).

La maladie impacte de façon « importante ou très importante » l’humeur (55% des répondants), la vie familiale (43%) et surtout la vie professionnelle (69%). S’ils se montrent « combatifs » face à la maladie (30%), les patients soulignent également l’incompréhension des autres (20%) et font part de leur impuissance (16%), de leur tristesse (9%), voire de leur abattement (9%). Lorsque les symptômes de la maladie sont invisibles pour les proches, ceux-ci apportent tout de même du soutien (44% des réponses), mais souvent « ils ne comprennent pas » (24%) et peuvent même « être gênés » quand la maladie est évoquée (11%). 18% des patients choisissent même de ne pas en parler à leurs proches.

Echange et partage sur le web social : un complément à l’éducation thérapeutique

La spondylarthrite ankylosante « restreint l’élan vital », constate le Professeur Le Parc. C’est pourquoi les patients « ont besoin d’être confortés dans leur expression quotidienne, vis-à-vis de leur famille, leur employeur, leurs amis. Certaines activités sur les réseaux sociaux mériteraient d’être développées car il existe une vraie nécessité d’ouvrir des espaces de dialogue. Cela vient s’ajouter à l’éducation thérapeutique du patient (ETP), qui est efficiente mais ne suffit pas ». Dans le cas de l’insuffisance rénale, la maladie rend très dépendant de l’hôpital pour les dialyses, ce qui « bouleverse la vie professionnelle et familiale », note également le Docteur Corinne Antoine. Dès lors, « les réseaux sociaux permettent de sensibiliser les patients et leurs proches à l’importance du suivi du traitement, mais aussi par exemple d’échanger des « trucs et astuces » pour supporter le régime alimentaire très strict, indispensable à l’amélioration de la maladie ».

L’apport d’un réseau tel que Carenity est intéressant dans le cas d’une affection telle que la maladie de Crohn, relève le Professeur Bouhnik : « Une information éclairée, de qualité et la possibilité d’échanger avec d’autres patients est quelque chose qui peut être extrêmement bénéfique. En outre, un réseau social qui propose un outil de suivi du traitement apporte une valeur ajoutée car l’observance des traitements est très importante dans cette maladie. » Dès lors, tout nouvel outil ou service permettant aux patients « de mieux accepter leur maladie, de mieux vivre avec pour la dompter, peut être très utile », poursuit-il.

Le professionnel de santé (médecin traitant ou autre) reste le premier interlocuteur des malades chroniques (50%) qui sont 65% à se sentir « écoutés » et à « obtenir des réponses » de sa part, selon l’enquête Carenity. Mais tous les patients inscrits à Carenity ont été motivés par la volonté de « rompre l’isolement » ou la solitude, et « d’en apprendre davantage sur la maladie et les symptômes ». Ils sont encore 45% à souhaiter « bénéficier de l’expérience et des conseils des autres » et 47% à « participer à la recherche en répondant à des enquêtes ». « Se sentir compris », « en apprendre plus sur les traitements » et « trouver des réponses à ses questions », constituent des motivations supplémentaires pour bon nombre de répondants (37%, 37% et 32% respectivement).

Au-delà du soutien : l’échange d’information, y compris scientifique

Internet a sans nul doute constitué une révolution pour de nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques. « Les premiers forums ou listes de discussion ont permis à des personnes qui avaient peu de chances de se rencontrer dans la vraie vie, mais qui partageaient une expérience commune en matière de santé, d’échanger facilement », observe Madeleine Akrich, sociologue et directrice du Centre de Sociologie de l’Innovation (CSI) des Mines ParisTech. Dans ces nouvelles « communautés » est apparue une notion de « soutien mutuel », poursuit-elle, « similaire à des groupes de parole associatifs, mais qui déborde de ce cadre. Car au-delà du soutien, il y a un vrai échange d’information, jusqu’à l’information scientifique. »

Les premières expériences de forums ouverts, anonymes, sans modération, ont montré leurs limites, mais « une liste de discussion (qui est par définition réservée à des membres inscrits) constitue une communauté de fait qui s’autorégule et s’autocontrôle », estime Madeleine Akrich. « Les informations qui circulent dans ce genre d’espace sont souvent de meilleure qualité que celles éventuellement données par un médecin non spécialiste de la question, poursuit-elle. Une étude  souvent citée sur un forum consacré au cancer du sein a montré que lorsqu’une information fausse était mentionnée, des rectificatifs étaient apportés en quelques heures, selon un principe collaboratif efficace. »

Un réseau social comme Carenity est plus qu’un prolongement de ces échanges « car il y a une dimension de collecte de données sécurisées, organisée par une instance extérieure », observe Madeleine Akrich. En outre, poursuit-elle, « dans des pathologies mal comprises, l’exploration collective que peuvent réaliser les patients est susceptible d’apporter des connaissances nouvelles ». Pour la sociologue, « la notion d’invisibilité n’est pas la motivation essentielle qui pousse les patients à adhérer à des réseaux sociaux. En effet, les personnes s’inscrivent certes pour rechercher du soutien, mais aussi et surtout pour mieux comprendre la pathologie. Elle revêt néanmoins une grande importance lorsque les personnes souffrent d’un problème de santé mal identifié des professionnels ou attribué à des causes psychologiques pures : faire en sorte que leur pathologie soit mieux reconnue et prise en compte par le corps médical est alors une motivation profonde des patients pour se rassembler », relève Madeleine Akrich.

Le réseau social comme espace d’échange libre

« Dans une maladie inflammatoire chronique des intestins (MICI), les contraintes et les difficultés sont grandes par rapport à l’image de soi, la vie sociale, la vie professionnelle, etc. », souligne Corinne Devos, patiente experte et bénévole de l’Association François Aupetit (AFA). Et pourtant, « c’est invisible », poursuit-elle. « Sur un réseau social, on peut sortir de l’isolement, s’exprimer sans tabou, et se nourrir de l’expérience des autres. Au-delà du partage d’expérience, on arrive dans le partage des solutions et des ressources, et cela devient un élément moteur, positif, comme un véritable interlocuteur. »
Le « carnet de bord » de Carenity « permet de suivre l’évolution de sa maladie », explique Corinne Devos. « Ainsi, on ne retient pas uniquement les mauvais moments comme on a tendance à le faire avec sa seule mémoire. C’est une fonction intéressante au niveau de l’historique des événements. »

L’expertise du patient appelée à devenir un service professionnel ?

Corinne Devos a suivi 40h de formation, en compagnie de professionnels de santé, pour intervenir comme patiente experte dans des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP). Elle réalise également du « coaching santé » pour l’AFA et s’interroge sur des formules qui permettraient à terme « de valoriser cette expertise ». « Un patient ne pose pas les mêmes questions à un autre patient qu’au médecin », souligne-t-elle. « Il interroge sur le quotidien de la maladie, les difficultés au travail, dans le couple, en famille, etc., c’est-à-dire l’expérience et le vécu du patient expert. Il est important d’être formé pour ne pas simplement inciter les autres à faire comme soi. Chacun doit aller vers des solutions adaptées à sa situation. »

« Le patient expert qui devient éducateur thérapeutique diplômé comme un infirmier devrait pouvoir être rémunéré pour ses services à terme », conclut-elle. « On pourrait sinon penser que l’un est moins compétent, moins professionnel que l’autre. »

Carenity en pratique

Premier réseau social dédié aux patients en France, Carenity s’adresse à la fois aux malades et à leurs proches (famille, conjoints, amis, aidants, etc.). Carenity met gratuitement à la disposition de ses membres une information médicale de qualité, des espaces communautaires sécurisés et des applications personnalisées de suivi de santé. Construit sur le principe d’une plateforme collaborative de patient à patient, Carenity facilite le partage d’informations de santé entre membres de façon anonyme et sécurisée. Le contenu médical a été élaboré en collaboration avec des professionnels de santé et les espaces de discussion font l’objet d’une modération quotidienne par des community managers salariés de Carenity.

Carenity regroupe en février 2013 plus de 12 000 membres au sein de 41 communautés de patients, un chiffre qui a triplé en 1 an. A terme, plus de 1 000 pathologies, y compris de nombreuses maladies rares, seront proposées afin de donner à un maximum de patients, ainsi qu’à leurs proches, la possibilité de se retrouver entre eux et d’échanger.

L’apport de Carenity dans la vie du malade chronique est « un plus », « utile » voire « important » pour 97% des personnes interrogées dans l’enquête. 37% d’entre elles ont incité un proche à s’inscrire et, dans un cas sur deux, il s’agissait d’une personne souffrant de la même maladie. La fréquence de connexion au site est équitablement répartie entre plusieurs fois par semaine (23%), une fois par semaine (28%), une fois par mois (25%) ou moins. Les premiers usages sont les forums, le suivi et le partage d’avis sur les traitements, la messagerie privée, le suivi de sa santé (indicateurs et tableaux de bord), puis les groupes d’amis. De nombreux usagers sont des utilisateurs ou ex-utilisateurs de Facebook et des forums santé les plus populaires sur internet.

Suivre sa santé, mieux connaître sa pathologie, créer et animer son réseau

Le suivi régulier d’une maladie chronique est important et notamment l’observance rigoureuse du traitement. Plusieurs indicateurs permettent au membre de Carenity de renseigner selon la fréquence qu’il souhaite son état de santé (forme physique, humeur, poids, sommeil, etc.), et de partager des informations sur ses traitements. Un tableau de bord représente graphiquement l’évolution des données renseignées et l’historique du suivi de la maladie, qui peut être partagé avec le médecin pour un dialogue plus fructueux. Un agenda permet de gérer les prises de rendez-vous et les événements médicaux.

Un contenu médical actualisé et varié est proposé aux membres de Carenity pour les aider à mieux appréhender leur condition. Des médecins spécialistes décrivent la pathologie à travers plusieurs rubriques. Des forums thématiques sont animés et modérés quotidiennement par des community managers de Carenity. Cette partie propose également quizz, enquêtes et sondages, ainsi que de  nombreux outils pratiques : lexique médical, base de médicaments, contacts d’associations de patients…

Comme les réseaux sociaux généralistes, Carenity offre la possibilité de créer son groupe d’amis et d’interagir avec lui selon le niveau de proximité souhaité.
Carenity est un site entièrement gratuit pour ses membres. Ses revenus proviennent essentiellement de la commercialisation d’études réalisées à partir d’enquêtes anonymisées auprès de ses utilisateurs. L’objectif est de traduire les expériences individuelles des patients en connaissances mobilisables par des chercheurs et des industriels pour favoriser la mise au point, par les professionnels compétents, d’une meilleure offre de soins et de services médicaux.

 

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